Onzichtbaar ziek

 

1442590289_me-cvs-logo

 

Een tijdje geleden zag ik op de website van de ME/CVS Stichting Nederland dat zij nog vrijwilligers nodig hadden voor het schrijven van teksten. Ik heb onderstaande column geschreven en deze wordt op de website geplaatst. Ik zal daar regelmatig een stuk schrijven over mijn leven met CVS.

De ME/CVS Stichting Nederland zet zich in voor de versterking van de positie van ME/CVS-patiënten.

Dit doen zij door:
– het streven naar brede herkenning en erkenning van ME-CVS als een zeer ernstige invaliderende, lichamelijke ziekte
– het bieden van (een platform voor) contact met lotgenoten
– met vooruitstrevendheid bij te dragen aan de genezing van de ziekte
– als kenniscentrum voor ME-CVS bij te dragen aan het delen van informatie, kennis en ervaring
– vanuit hun netwerk een bijdrage te leveren aan wetenschappelijk onderzoek gericht op de genezing van ME-CVS.

Zij richten zich hiervoor op ME-CVS-patiënten, hun gezinsleden en naasten, zorgprofessionals en beleidsbepalers. Met toewijding, onafhankelijkheid, integriteit en een open houding werken zij voortdurend aan het bereiken van hun doelstellingen.

Zij zijn nog hard op zoek naar leden/donateurs. Op de site kun je lezen hoe je een kleine bijdrage kunt leveren om de stichting te ondersteunen in de doelen die zij nastreven.

Bron: http://www.mecvs.nl

 

Onzichtbaar ziek

‘Je kunt beter een been breken dan iets hebben wat niet te zien is aan de buitenkant.’ Deze bekende uitspraak kwam ik afgelopen weekend weer tegen. Een tante vroeg hoe het met me ging. Gelukkig weet zij een beetje wat ME/CVS inhoudt, dus ik kon gewoon vertellen hoe het echt ging. Maar hoe vaak is dit anders! Dit zal iedereen met ME/CVS wel herkennen.

In een overvolle trein moeten staan, terwijl voor oudere mensen een plaatsje wordt gemaakt. Waarschijnlijk zijn sommige van die oudere mensen nog fitter dan ik..

Hoe vaak heb ik maar gezegd dat het goed gaat, omdat ik anders moet uitleggen wat ME/CVS precies inhoudt en ik al denk dat de ander dit toch niet zal begrijpen, wat weer uitloopt op frustraties. Zeggen dat het goed gaat maakt het makkelijk. Toch?

‘“Het gaat goed” zal je mij horen zeggen. Omdat hoe het echt gaat bijna onmogelijk is uit te leggen.’

We hebben vaak teveel slechte ervaringen met mensen die ons niet begrijpen. In onze vrienden- en familiekring, maar denk ook aan de gezondheidszorg. Ik ken het verdriet als zelfs een arts je klachten niet serieus neemt. Stel ik me dan echt aan?

Hoe vaak heb ik geen smoesje verzonnen als ik te moe was om naar bijvoorbeeld een verjaardag te gaan. ‘Nee ik heb al wat anders gepland…’ Wat is de reden waarom ik niet eerlijk durf te zijn? Schaamte? Bang voor onbegrip? Geen acceptatie van de situatie? Ik denk dat het van allemaal een beetje is.

Hoe kunnen anderen mij begrijpen als ik niet uitleg hoe het echt met me gaat? Waarom ik dingen wel en niet kan? Eigenlijk is het toch niet eerlijk dat ik ze de kans niet geef om mij te begrijpen?

Wie mij kent en leert kennen krijgt de ME/CVS er ook bij. Het hoort gewoon bij mij. Daarom vind ik nu steeds belangrijker dat ik mensen vertel wat het is en wat het voor mij betekent.

Door dit te bereiken moet ik mij kwetsbaar opstellen. Kwetsbaar zijn vraagt juist om veel kracht en moed.

“Kwetsbaarheid begint met moed. Moed om er te zijn en jezelf te laten zien.” Brene Brown

Sommigen zullen het beter begrijpen dan anderen. Maar ik kan het hen niet kwalijk nemen, echt begrijpen doe je het pas als je het zelf ook hebt meegemaakt.

Daarom vind ik de missie/doelstelling van de ME/CVS-stichting ook zo mooi. ME/CVS bekender maken zodat het in de toekomst niet meer nodig is uitgebreid uitleg te geven aan anderen. Een vriendin van mij heeft de ziekte van Crohn, zij kampt ook met vermoeidheid, heel vervelend. Maar als je zegt dat je Crohn hebt, kunnen de meeste mensen zich wel een beetje indenken hoe dat is. ME/CVS is nog zo onbekend. Het wordt nog vaak niet serieus genomen. Uitspraken als: ‘Hoe kun jij nu ziek zijn, je ziet er zo gezond uit.’ Of: ‘Ja ik ben ook weleens moe na een lange werkdag.’ Ze kunnen erg frustrerend zijn. Ik heb er mee leren omgaan, ik laat ze nu langs me heengaan. Die mensen weten ook niet beter.

Dit proces heeft wel jaren geduurd. Ik heb eindelijk het gevoel dat ik mezelf kan zijn en me niet beter hoef voor te doen, niet meer op mijn tenen hoef te lopen. Dit geeft veel rust in mijn leven. Het heeft me geleerd om zelf niet te snel te oordelen over anderen. Je weet nooit wat er schuilgaat achter iemands glimlach.

“Don’t judge people. You never know what kind of battle they are fighting.”