Hoe ik leerde omgaan met mijn chronische vermoeidheid

Voor Chronisch Positief (www.chronischpositief.nl)  schreef ik een blog over mijn behandeling bij het Vermoeidheids- en Pijncentrum in Lelystad. Omdat ik hierover nog niet veel heb verteld op ‘Love this moment’, plaats ik deze blog ook hier. 

Iedereen met een chronische aandoening heeft in meer of mindere mate last van vermoeidheid. Het blijft een vervelende bijkomstigheid van de aandoening zelf. Hoe ga je om met de vermoeidheid en hoe zorg je ervoor dat je niet over je grenzen gaat?

Het Vermoeidheids- en pijncentrum

Drie jaar geleden zat ik op mijn dieptepunt wat betreft mijn vermoeidheid. Ik had geen idee meer hoe ik eruit kon komen. Dat er iets moest veranderen was duidelijk. Tijdens het zoeken op internet kwam ik het Vermoeidheids- en pijncentrum in Lelystad tegen. Zij bieden een multidisciplinaire aanpak bij chronische vermoeidheid en pijn. Dit sprak mij erg aan. Ook al was het niet naast de deur, ik stond voor alles open! Via mijn arts kreeg ik een verwijzing en ik meldde mij via internet aan bij het Vermoeidheidscentrum. Na niet al te lange tijd werd ik gebeld om een afspraak in te plannen voor een intake. Daarnaast kreeg ik een lange vragenlijst die ik online moest invullen en opsturen. Dan konden ze de resultaten voor de intake al bekijken. De vragen gingen over mijn leven, in hoeverre ik activiteiten nog kon uitvoeren en hoe ik mij psychisch voelde.

slaap2

Intake

Tijdens de intake had ik een gesprek met een verpleegkundige. Zij vroeg mij naar mijn verhaal en klachten. Daarna werden een aantal lichamelijke functies beoordeeld, zoals mijn spierspanning en hartritme. Verder had ik een gesprek met de internist. Hij had de resultaten van mijn vragenlijsten en de bloeduitslagen die ik eerder had opgestuurd. Aan de hand daarvan kon hij een diagnose stellen: het chronisch vermoeidheidssyndroom. Ik kon nu beslissen of ik het hierbij wilde laten of dat ik de multidisciplinaire behandeling wilde gaan volgen. Natuurlijk wilde ik behandeld worden!

Het multidisciplinaire team bestond uit:

  • Ergotherapeut
  • Fysiotherapeut
  • Oefentherapeut
  • Psycholoog

Ook had ik een verpleegkundige als vast aanspreekpunt. De internist stond aan het hoofd van dit behandelteam. Ik zal hieronder beschrijven wat elke discipline deed en wat mijn ervaringen waren.

Ergotherapie

Een ergotherapeut helpt mensen om te leren leven met aanpassingen in hun dagelijks leven. Vaak is dit in de vorm van een hulpmiddel zoals aangepast meubilair, of krukken wanneer je lichamelijk beperkt bent. Het doel van de ergotherapie bij mij was leren mijn energie zo te verdelen dat ik in balans zou komen. Om inzicht te krijgen in de hoeveelheid energie die verschillende activiteiten mij kostten. In het begin moest ik elke dag heel strikt bijhouden welke activiteiten ik uitvoerde en hoeveel energie die mij kostten. Dit ging in de vorm van een puntensysteem: 1 was goed te doen zoals tv kijken of lezen, 2 was redelijk zwaar zoals licht huishoudelijk werk en 3 was zwaar, zoals bijvoorbeeld boodschappen doen. Aan het einde van de dag telde ik alles bij elkaar op. Door dit elke dag te doen kreeg ik al snel inzicht in welke taken mij veel energie kostten en hoe ik dingen anders kon aanpakken.

Naast deze praktische oefening, werd er ook veel aandacht besteed aan gedachtepatronen. Het zogenaamde 3G model werd toegepast: gedachtes, gevoelens en gedrag. Zo ging ik mijn gedachtes analyseren en kwam ik erachter dat ik veel irrationele gedachtes had. Gedachtes waarmee ik het mezelf alleen maar moeilijk maakte en die niks bijdroegen aan mijn herstel en geluk. Het doel was om deze gedachtes te herkennen. Ik merkte dat ik daardoor steeds meer rust kreeg in mijn hoofd en mij beter in mijn vel ging voelen. Mijn zelfvertrouwen werd groter en ik trok me minder aan van wat anderen over me konden denken.

Fysiotherapie

Bij fysiotherapie ging het over het leren herkennen van mijn grenzen en te zorgen dat ik voor die tijd op de rem trapte. Dit werd geleerd door veel oefeningen te doen, maar ook door me heel bewust te worden van mijn eigen gevoel. Wat doen bepaalde situaties met mijn gevoel en hoe voel ik dat iets niet goed voor me is.

Oefentherapie

Hier ging het om bewust te leren ontspannen. Dit ging door middel van oefeningen, zoals de bodyscan. Met aandacht moest ik elk lichaamsdeel langslopen en ervaren wat ik daar voelde. Het zorgde ervoor dat ik in contact kwam met mijn lichaam en voelde wat het nodig had. Deze oefeningen heb ik thuis elke dag uitgevoerd en ik voelde me daar erg prettig bij.

Psycholoog

Bij de psycholoog heb ik gesproken over mijn gewoontes zoals perfectionisme en waar dat vandaan kon komen. Het gaf me inzicht in mijn gedragspatronen en hoe ik dingen zou kunnen veranderen.

courage-2050840_1280

In het begin ging ik elke week een dag naar Lelystad, dan had ik twee therapieën per keer. Na een paar maanden werd dit langzaam afgebouwd. In totaal heb ik ongeveer een jaar lang therapie gehad. Het heeft me zoveel goed gedaan. In die tijd ben ik uit een dal gekropen en begon ik me eindelijk de baas te voelen over mijn vermoeidheid. Ik kon veel beter omgaan met tegenslagen door het te accepteren en me te richten op de dingen die ik nog wel kon. Als persoon ben ik ook veranderd. Ik heb geleerd om me open te stellen voor het leven en te genieten van de kleine dingen. Het heeft me geïnspireerd om mijn ervaringen te gaan delen op mijn eigen blog.

Nu, drie jaar later, gaat het nog steeds goed met mij! Ik merk wel dat ik bewust bezig moet blijven met de dingen die ik geleerd heb bij het Vermoeidheidscentrum. Wanneer ik een periode weinig bezig ben met mijn ontspanningsoefeningen en mij weer laat meeslepen door de hectische maatschappij, heeft dat meteen zijn weerslag op mijn lichaam. Ik word meer vermoeid, ben drukker in mijn hoofd en voel mij dan niet meer lekker in mijn vel zitten. Het blijft dus een aandachtspunt, maar juist dat stukje aandacht voor mezelf is zo belangrijk en fijn.

Voor degenen die nog dagelijks in gevecht zijn met hun vermoeidheid zou ik adviseren, zoek begeleiding om je een stukje op weg te helpen!